開催報告：「つながる声」第4回～難病って人ごとだと思ってた私が難病患者になった話し～
revalu2026年1月27日、NPO法人リバリューライフ主催による対話イベント「第4回 つながる声：多様な体験を分かち合う対話の場」をオンラインにて開催いたしました。
本イベントは、様々な背景を持つ方々が「聴くこと」と「話すこと」を通じてそれぞれの声を繋げ、温かく開かれた場を作ることを目的としています。今回は、難病「潰瘍性大腸炎」の当事者である杉山さんをゲストにお迎えし、その壮絶な経験と現在の活動への想いを語っていただきました。
■ ゲストスピーカー：杉山さんのストーリー
杉山さんは20歳の時に指定難病である「潰瘍性大腸炎」を発症しました。現在50歳、人生の半分以上をこの病気と共に歩んできた経験は、葛藤と再生の連続でした。
難病の壁と社会的孤立
20代の頃、大手家電量販店で販売員として活躍されていましたが、責任ある立場になるにつれ、病状の悪化と精神的ストレスから退職を余儀なくされました。その後、社会的な支援を求めて行政の窓口に相談したものの、当時は「障害者手帳」がない難病者への制度が整っておらず、約8年間にわたる社会的孤立を経験されました。
ピアサポーターとしての新たな一歩
転機となったのは、障害福祉の世界、そして「ピアサポーター（同じ悩みを持つ仲間を支える存在）」という役割との出会いでした。支援を受ける側から、自身の経験を価値に変えて支援する側へと踏み出した杉山さんは、昨年5月に難病当事者のための団体を設立されました。
「病気になったことは、かつてはマイナスでしかなかった。でも今は、その経験があったからこそ今の活動ができていると思えるようになった。」
杉山さんのこの言葉は、多くの参加者の心に深く響きました。
■ 参加者との対話
後半のトークセッションでは、参加者の方々からも自身の障害や病気の体験に基づいた率直な感想が寄せられました。
- 「当たり前だと思っていた健康が、実はそうではなかったという気づきに共感した」
- 「難病について正しく知ること、関心を持つことの大切さを改めて感じた」
- 「できないことではなく、今できることに目を向けるという転換に勇気をもらった」
難病は外見からは分かりにくいため、誤解や偏見を恐れて公表できない当事者も少なくありません。杉山さんは、「正しく知ってもらうこと、関心を持ってもらうことが一番の助けになる」と語り、社会全体の理解を深めていく必要性を強調されました。
ホームページ報告記事の末尾、次回予告の前に「動画公開」に関する案内を追記した構成案です。
■ 次回のお知らせ
今年度の対話イベントを締めくくる集大成として、以下の通り開催を予定しております。
- イベント名： 広がる未来
- 日時： 2026年2月22日（日）14:00〜17:00
- 場所： ウエスタ川越 南公民館 講座室5
- 参加費： 無料
- https://revalu.life/news/20260222/
これまでのゲスト4名が再集結し、パネルトークや対話セッションを行います。皆様のご参加を心よりお待ちしております。
